۲۴ دسامبر ۲۰۱۶ بود که در “فانا” خبر تایید داروی اسپینرازا شرکت بایوژن نخستین داروی بيماری ژنتيكی آتروفی عضلانی نخاعی كه باعث مرگ كودكان می‌شود توسط FDA منتشر شد.
قیمت این داروی بیماران نادر در نخستین سال درمان ۷۵۰ هزار دلار خواهد بود و بعد از آن به ۳۷۵ هزار دلار می‌رسد.
حالا روزنامه شهروند در گزارشی ضرورت اقدام برای تایید و واردات این دارو را مطرح کرده است.
به نوشته این روزنامه بیماران ایرانی به اسپینرازا تنها داروی درمان آتروفی عضلانی نخاعی دسترسی ندارند.
این بیماری در ایران هنوز جزو بیماری‌های خاص و تحت پوشش نهادهای حمایتی نیست و بیماران از تنها فرصت نجات پیش‌آمده برای درمان محروم هستند.
علی صفامهر ٣٨ ساله یکی از بیماران مبتلا به این بیماری می‌گوید: هزینه تهیه دارو برای تزریق در نخاع بیمار در سال اول حدود ٧٥٠ هزار دلار یعنی حدود ٣ میلیارد تومان است.
این روزنامه همچنین نوشته: این دارو در آمریکا، اروپا، ژاپن و حتی کلمبیا، برزیل و ترکیه به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
تاکنون در کشور هیچ‌گونه اقدامی برای حمایت از این بیماران و خانواده‌های آنها صورت نگرفته است، به‌طوری که حتی
این بیماری تاکنون حتی در لیست بنیاد بیماری‌های نادر یا بنیاد امور بیماری‌های خاص هم قرار نگرفته است.
